Mały chłopiec z małopolski, wielki trud i ból… Nie pozwól, by Kubuś cierpiał resztę życia!
Mamom w ciąży często śni się straszny poród. W tych koszmarach dzieciątko rodzi się chore, wygląda inaczej, nie płacze… Ale potem się budzą i wiedzą, że przecież wszystko będzie dobrze! Ja też tak sądziłam, ale nasz koszmar nie odszedł razem z nocą, nie dało się z niego obudzić, bo to działo się naprawdę… Kubuś urodził się z niewykształconą rączką i nóżką. Jego przyszłość jest zagrożona! Przeszedł już tak wiele, przed nim kolejna ważna operacja, która kosztuje krocie. Ale bez niej cały trud, ból i łzy pójdą na marne… Prosimy o pomoc dla synka…: https://www.siepomaga.pl/kubusdabrowski
Fot. Siepomaga.pl
Kubuś pamięta ból i to, że nie było łatwo. Wie, że jeszcze wiele przed nami, ale chociaż ma dopiero 5 lat, bardzo chce walczyć! Jest o co… Urodził się z niewykształconą rączką i nóżką. Jeszcze w ciąży dokładnie liczyłam: lekarz na usg pokazywał dwie rączki licząc paluszki, dwie nóżki…. Jak doszło do tego, że Kubuś urodził się z takimi wadami? Do dzisiaj nikt tego nie wie…
Przyszedł na świat ponad tydzień spóźniony. Gwałtowny spadek tętna kazał lekarzom podjąć decyzję o cesarskim cięciu. Pamiętam ten chaos na sali porodowej, stres i zamęt. Z pierwszym, upragnionym krzykiem synka pojawiła się też straszna informacja. Lekarz powiedział: Pani syn nie ma jednej rączki. Byłam w szoku, a synka już zdążyli zabrać. Chciałam, żeby to był tylko zły sen…
To wszystko działo się jednak naprawdę, a na domiar złego okazało się, że synek ma także krótką, wykrzywioną nóżkę! Lekarze nie mieli pojęcia, z jaką wadą wrodzoną muszą się zmierzyć… Odizolowali nas od zdrowych dzieci, kładąc w osobnej sali, jakby wady synka były zaraźliwe, a nie poprosili nawet na konsultację szpitalnego ortopedy, aby obejrzał niewykształcone kończyny. Od tej chwili wiedzieliśmy, że musimy sami walczyć o zdrowie Kubusia, choć trudno było otrząsnąć się z szoku… W domu na synka czekały starsze siostry i cała rodzina. Musieliśmy wytłumaczyć im, że Kuba jest chory, ale damy sobie radę. Musimy…
A co Pani chce rehabilitować, skoro rączki nie ma? – lekarz z Komisji ds. Orzekania o Niepełnosprawności prześmiewczo odpowiedział na nasze pytanie. Ale rączka była, chociaż była tylko kikutem! W walce o sprawność synka zostaliśmy sami… Z biegiem czasu poznaliśmy rodziców innych dzieci, które urodziły się z deformacjami. To oni nam pomogli i w całym tym nieszczęściu okazało się, że dla Kuby jest ratunek!
Niestety – nie w Polsce. Tutaj lekarze rozkładali ręce, mówiąc, że mogą spróbować podjąć się leczenia, jednak ich zdaniem najlepsze wyjście to amputacja nóżki. Nie mogliśmy się z tym pogodzić! – Kubuś nie miał rączki…miałam pozwolić uciąć mu jeszcze nóżkę? Natomiast pierwsze ewentualne wydłużanie zaproponowano nam dopiero po ukończeniu 5 roku życia – to było zdecydowanie za późno! Walka o nogę musiała rozpocząć się natychmiast, bo przez niedorozwinięte kończyny kręgosłup synka coraz bardziej się krzywił, a to jest szczególnie niebezpieczne! Napisaliśmy do kliniki doktora Paley`a z USA i już następnego dnia otrzymaliśmy odpowiedź – dla Kuby była szansa na to, że będzie chodził, nawet biegał! Lekarze z USA napisali:
„Jakub urodził się z poważnym rodzajem hemimelii strzałkowej oraz wrodzonym brakiem dłoni i przedramienia prawego. Jest to skomplikowany przypadek i jest zakwalifikowany jako typ 3c wg. klasyfikacji Paley’a (wada ta występuje raz na 250.000 urodzeń). (…) W Instytucie Wydłużania Kończyn Paley`a powodzenie operacji jest większe niż 99 %”.
Pierwszy etap leczenia, podczas którego został zrekonstruowany staw skokowy, stopa ustabilizowana, a kość piszczelowa wyprostowana i wydłużona o 5 cm udało się przeprowadzić z dofinansowaniem od NFZ – przez siedem miesięcy trwała zaciekła walka, która zakończyła się sukcesem. Kubuś wyjechał na operacje jako osiemnastomiesięczne dziecko poruszające się na kolanach, a do domu wrócił chodząc na własnych nóżkach.
W zeszłym roku, dzięki Waszej pomocy, mogła odbyć się kolejna operacja u dra Paleya, tym razem była to rekonstrukcja kolana. By leczenie mogło nadal trwać i doprowadzić Kubusia do sprawności, konieczna jest następna operacja wydłużania nóżki. Tym razem dr Paley planuje wydłużyć ją o 7-8 cm! Kuba rośnie, dlatego ważne jest, by jak najszybciej trafił do kliniki w USA. Wiemy, że nim osiągnie dorosłość, czekają go jeszcze dwie operacje. Mamy jednak nadzieję, że do tego czasu w naszym kraju się coś zmieni, że powstanie zapowiadana klinika w Skierniewicach i zdrowie naszego synka nie będzie już kosztować aż tak wiele…
Ale dzisiaj szansa Kuby czeka tylko u doktora Paleya. Ani w Polsce, ani w Europie nie ma nikogo, kto posiadałby ta ogromne doświadczenie w leczeniu tego typu wad. Tutaj zdarza się, że zabiegi kończą się zniekształceniami nogi i stopy oraz bólami przez resztę życia… Z racji tego, że nóżka synka jest jeszcze mała, a kość cienka, boimy się powikłań. Dlatego dążymy do tego, aby rozpoczęte leczenie kontynuował dr. Paley, bo tylko on zna każdy centymetr Kubusiowej nóżki.
Synek wie, że będzie bolało, że czekają go kolejne operacje i pobyt z dala od domu, ale choć ma dopiero 5 lat, jest niezwykle mądry. Ostatnio zapytał nas, kiedy w końcu pojedziemy do tej Ameryki, bo on już tak bardzo chciałby mieć równe nóżki i iść na spacer, czując obie stópki na trawie… A tymczasem boi się każdego kroku w niewygodnym, ciężkim bucie z kilkucentymetrowym podbiciem…
Rączka Kubusia nigdy nie urośnie, będzie musiał do końca życia mieć protezę. Ale możemy sprawić, że będzie chodził, nie będzie skazany na wózek! A co najważniejsze – powstrzymamy skrzywienie kręgosłupa… Bardzo prosimy o pomoc, bo dzisiaj już nie możemy liczyć na NFZ. Została nam tylko nadzieja, że los naszego synka nie będzie Wam obojętny i sprawicie, że wykorzysta swoją szansę na zdrowie…
W Krakowie w Pigułce właściwie od początku stworzenia redakcji. Michał jest redaktorem zajmującym się tematami ogólnymi i ciekawostkami, nierzadko zahaczając o Kraków.